Social

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou a publicação de Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi - SPW Brasil. ... See MoreSee Less

Atenção famílias do Paraná! Dia 24/02, o geneticista Dr. Rui Fernando Pilotto vai participar do evento sobre doenças raras e divulgar a Síndrome de Prader-Willi! Ele gostaria muito de conhecer vocês. O Dr. Rui quer nos ajudar com aconselhamento genético. Ele também está coordenando um grupo de alunos que deseja estudar a síndrome com mais profundidade. Legal, né? Isso é muito importante para a conscientização desses futuros médicos. Apareçam!

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou a publicação de Núcleo de Estudos sobre Deficiência - NED. ... See MoreSee Less

Publicamos o nosso primeiro Boletim Informativo de 2018 (Ano 2, número 1), que contem destaques sobre os conceitos de educação inclusiva, os modelos teóricos de deficiência e a relevância do Desenho Universal para Aprendizagem (DUA). Abaixo segue o Boletim em imagem para quem quiser imprimir e divulgar em alguma instituição e nos comentários acrescentamos uma versão em texto para o acesso em programas de leitura de tela por parte de pessoas com deficiência visual.

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou a publicação de Crossing Connection Health. ... See MoreSee Less

#VempraPaulista #MundodosRaros #TODOSpelosRAROS Estamos muito felizes em ter essa oportunidade de nos conectar a vocês! Junto com nossos grandes parceiros e apoiadores realizaremos no dia 25/02, das 12:00 ás 15:00, na Av. Paulista (Na FIESP), uma grande celebração em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras que será dia 28/02. Teremos várias atividades, uma equipe show de bola para lhe prestar informações e brincar com você! Venha se divertir conosco!! Porque somos melhores juntos! #TODOSpelaVIDA #DoençasRaras #RareDiseaseDay #VidasRaras #Crossing #FIESP

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou o evento de Colabore com o Futuro. ... See MoreSee Less

Jornada Do Paciente Com Câncer Raro

Fevereiro 27, 2018, 2:00pm - Fevereiro 27, 2018, 4:00pm

Dia 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras, e por isso, no dia 27 a Amavi - Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas e a Colabore com o Futuro realizarão um evento para falar dos cânceres raros. Esses tipos de câncer são menos falados que os tipos mais comuns, mas são tão importantes quanto qualquer outro. No evento, teremos importantes médicos, pacientes e parlamentares falando sobre o assunto, e lançaremos a primeira campanha de câncer raro já feita no Brasil! Não perca!! Dia: 27/02/2018 Horário: 14h às 16h Local: Auditório Freitas Nobre - Câmara dos Deputados, Praça do Três Poderes

View on Facebook

... See MoreSee Less

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou o evento de Colabore com o Futuro. ... See MoreSee Less

Jornada Do Paciente Com Câncer Raro

Fevereiro 27, 2018, 2:00pm - Fevereiro 27, 2018, 4:00pm

Dia 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras, e por isso, no dia 27 a Amavi - Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas e a Colabore com o Futuro realizarão um evento para falar dos cânceres raros. Esses tipos de câncer são menos falados que os tipos mais comuns, mas são tão importantes quanto qualquer outro. No evento, teremos importantes médicos, pacientes e parlamentares falando sobre o assunto, e lançaremos a primeira campanha de câncer raro já feita no Brasil! Não perca!! Dia: 27/02/2018 Horário: 14h às 16h Local: Auditório Freitas Nobre - Câmara dos Deputados, Praça do Três Poderes

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou a publicação de OBADIN. ... See MoreSee Less

A Doença de POMPE é uma doença metabólica que atinge o tecido muscular, causando fraqueza muscular e deficiência respiratória. É uma doença rara, progressiva e de difícil diagnóstico. Pode-se tratar com Terapia de Reposição Enzimática, para melhorar o quadro clínico e a qualidade de vida. Fonte: www.oapd.org.br/doenca-de-pompe/ #OBADIN #Pompe #doençasneuromusculares #RareDisease #DoençasRaras

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou a publicação de O Cuidador Informal. ... See MoreSee Less

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou o vídeo de NeuroSaber. ... See MoreSee Less

Quando a criança não tem uma fala, linguagem e comunicação bem desenvolvidas, isso afeta seus aspectos emocionais. E nas crianças com #apraxia de fala isso é muito frequente, porque elas sabem o que querem falar, mas não conseguem. Em sua palestra no l Neuromeeting Neurosaber, a Dra. Elisabete Giusti explicou como e por que isso pode trazer prejuízos na vida social e escolar. Assista! *O próximo #Neuromeeting #Neurosaber será em Maio/2018. Cadastre-se para receber informações em primeira mão: bit.ly/2oiAA1H

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras adicionou 9 novas fotos. ... See MoreSee Less

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou o Official Rare Disease Day video 2018 de Rare Disease Day. ... See MoreSee Less

NEW! The official Rare Disease Day 2018 video is out now! Take a look and be inspired by rare disease patients and researchers to join this year’s campaign by painting your face to #ShowYourRare rarediseaseday.org

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou o Conheça os principais #CuidadosPaliativos oferecidos na rede pública do DF de Secretaria de Saúde do DF. ... See MoreSee Less

Aliviar a dor e o sofrimento de pacientes e oferecer apoio aos familiares são alguns dos principais objetivos dos #CuidadosPaliativos. Veja como esse suporte é realizado: goo.gl/vCh6rE.

View on Facebook

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras compartilhou a foto de Revista Bula. ... See MoreSee Less

View on Facebook
error: Content is protected !!