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3 months ago

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras

O aconselhamento genético tem como objetivo identificar a probabilidade de ocorrência de determinada doença e chances de ser transmitida para os familiares. Esse procedimento pode ser feito pelo portador de determinada doença genética e por seus familiares e, a partir da análise das características genéticas, pode-se definir métodos de prevenção, riscos e alternativas de tratamento. Em nosso site, você encontra médicos geneticistas e serviços públicos para o agendamento do seu aconselhamento. Acesse: bit.ly/2n7FVN e encontre a mais próximo de você! ... See MoreSee Less

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3 months ago

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras

Movimento Minha Vida Não Tem Preço
Se ao invés de ser uma mulher, negra e pobre, a Alcirene fosse um político, será que teria tido o mesmo destino? Hoje é um dia de muita tristeza e indignação. Perdemos mais um símbolo da nossa luta, mas precisamos encontrar forças para continuar lutando por quem ainda espera por justiça.
g1.globo.com/globo-news/estudio-i/videos/t/todos-os-videos/v/paciente-morre-a-espera-de-decisao-d...
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4 months ago

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras

Esse menino, André de Mossoró/RN, com apenas 5 anos, foi assassinado pelo Sr. Ministro da Saúde!
André foi mais uma vítima do DESCUMPRIMENTO DE ORDEM JUDICIAL!

Nós, pacientes e familiares de DOENÇAS RARAS, GRAVES e CRÔNICAS estamos revoltados com esse descaso do Poder Público e com a conivência da "Justiça".

A falta de medicação, ou o interrompimento do tratamento de reposição enzimática para os pacientes com mucopolissacaridose acarreta, entre tantos problemas, a fragilidade do sistema imunológico provando infecções respiratórias e pneumonia é "causa" da maioria dos óbitos.

André vinha de uma sequência de pneumonias e teve uma parada cardíaca sentadinho na cadeira de rodas enquanto fazia nebulização, num posto de saúde.

#MinhaVidaNaoTemPreço
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4 months ago

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras

A Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde acaba de lançar o Protocolo de notificação e investigação da doença de Creutzfeldt-Jakob com foco na identificação da nova variante. Acesse em: goo.gl/vUfUMw ... See MoreSee Less

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4 months ago

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras

O X Fórum Nacional de Políticas de Saúde lotou o auditório do Interlegis, em Brasília. Os trabalhos foram abertos pela presidente do Instituto, Clementina Moreira Alves. #doençasraras #eticamedica #doençasdepele #hemofilia #canceresraros ... See MoreSee Less

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4 months ago

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras
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4 months ago

Rede Raras - Observatório de Doenças Raras
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